הקמתי את העמותה, לאחר שבתי רני התגלתה לי בחלום והעבירה לי מסר לא מילולי, כי ישנה סיבה לכל דבר ביקום שבו אנו חיים, ושעליי לקום ולצמוח מהאובדן, שעליי להפוך את החולשה שאפפה אותי לעוצמה גדולה. וכך עשיתי. ראיתי בעיני רוחי עמותה אשר מהווה ארגון גג למשפחות עם ילדים החולים במחלות גנטיות נדירות ומחלות מטבוליות, כאשר החזון הגדול הינו הקמת מחלקה לחקר מחלות נוירולוגיות וגנטיות, מחלקה אשר תהווה נחלה לאותן משפחות אשר חוות גידול של ילדים עם צרכים מיוחדים בעקבות מחלות נדירות ומחלות מטבוליות. המחלקהתהיה  מרכז רפואי ייעודי לטיפול במחלות גנטיות, נוירולוגיות ומטבוליות, עם צוות רפואי מנוסה ובכיר, מעבדות גנטיות מתקדמות, טיפולים פרא רפואיים קרי ריפוי בעיסוק, קלינאות תקשורת, פיזיותרפיה, הידרותרפיה, וכמו כן ליווי סוציאלי ופסיכולוגי של המשפחות.