הסיפור של רני

רני נולדה ביום חורפי וגשום. זה היה היום הקסום ביותר בחיי, היום בו הפכתי לאמא.

רני נולדה בתאריך ה- 11.1.12 בשעה 12 דקות לחצות היום. תינוקת זעירה במשקל של 2 קילוגרמים וחמישים גרם, יפה וענוגה, “הפישרית של התינוקייה”, כך כינו אותך האחיות במחלקת תינוקות א’. מיד עם לידתך התאהבתי בך וכמה זה מוזר לאהוב אהבת נפש ללא תנאים, יישות שרק זה עתה פגשת. רני הגיעה הבייתה לאחר שבוע בבית החולים, בשל ירידה דרסטית במשקל, שלא אופיינית לתינוקות. כשהגיעה הבייתה כלבתה הנאמנה, מתילדה, חיכתה ליד הדלת בהתרגשות גדולה נוכח התינוקת השקטה והנינוחה שהגיחה לעולמה ולעולמי. רני החלה לחייך מהר מאוד, התהפכה מהגב לבטן ומהבטן לגב במהירות פנומנלית, היא לא אהבה להישאר על הבטן ולו לרגע אחד. תינוקת פיקחית ועירנית, כל כך קטנה וקסומה, עם חיוך ועיניים כובשות. יופייך לא היה תלוי זמן ומקום ואין נפש אדם, שלא התפעלה מפני המלאך ושיער השזור חוטי זהב ומשי. שמך התאים לך בצורה יוצאת דופן, וכזאת היית עבורי רני, מלכה אמיתית (פירוש השם רני בהינדו הוא מלכה).

בגיל 8 חודשים רני החלה לדבר הברות ראשונות שהפכו למילים ראשונות, היא הייתה מתגלגלת ברחבי הבית תוך כדי צחוק וצעקות, אושר מזוקק. בגיל 9 חודשים החל המפנה, החלה פזילה בעין שמאל, הקאות חוזרות ונשנות, פרכוסים, ירידה במשקל וסירוב אכילה קיצוני. רני איחרה ברכישת אבני דרך מוטוריות, היא לא ישבה, עמדה או נשאה משקל על שתי רגליה. התרוצצות מרופא אחד למשנהו, כאשר טענתם הייתה, כי היא בסדר גמור, ושאתן לה לגדול בשקט, וכך עשיתי.

בחודש נובמבר 2012 נסענו לטיול בלתי נשכח בפאריז, צברנו שלל זכרונות ותמונות וכאשר חזרנו ארצה, רני איבדה את היכולת לבכות. היה זה סימן מחשיד מאוד והוא התלווה לכל הסימנים שקדמו, התחלתי עם בדיקות דם שגרתיות, רציתי להאמין שאולי מדובר בהיעדר ויטמין ספציפי שיכול להעיד על אובדן זמני של בכי. הבדיקות חזרו תקינות, אך הרגשתי עמוק בפנים, שרני שלי, היא לא כמו כולם.

 

נר ראשון של חנוכה, גשם שוטף בחוץ, יום שישי חורפי, התייצבתי עם רניל׳ה בביתו של ד”ר עומר בר יוסף הנפלא. הוא בדק אותך במשך שעות. כל הברה, כל גילגול, כל תפיסת צעצוע. הנהן בראשו והתיישב אל מול מחשבו האישי. ישבתי דוממת. מפחדת לשאול מה לא בסדר אצל הילדה שלי. הוא הגיש לי את האנמנזה שלו וביקש שאבטיח לו שלא אכנס לגוגל ואחפש את צמד המילים המוזרות: ״מחלה-מטבולית״. צמד מילים שהיוו את תחילתו של מאבק קשה ועצוב, המאבק על חייה של הלב שלי, של רני שלי.

 

רני אושפזה למשך שבוע, אין ספור בדיקות ואין ספור דקירות, והיא לא מוציאה הגה מהפה. ליבי נשבר. הנוירולוגים מסרבים להאמין שמדובר במחלה מטבולית.

בינואר 2013, יומיים לפני יום הולדתה הראשון, קיבלתי את הבשורה העצובה מכל, רני שלי חולה במחלה פרוגרסיבית, קשה, ללא מרפא, מחלה מטבולית מיטוכונדריאלית. רני חולה בתסמונת ליי. פרוגנוזה קשה שבישרה שרני לא תעלה לכיתה א׳, לא תתגייס לצבא ולבטח לא תעלה על המטוס לאוסטרליה, להגשים את הטיול אחר הצבא. רני לא תגיע לגיל שנתיים.

מר ליי הפך את חיי ושינה את המסלול שבו צעדתי.

 

רני הלכה ודעכה אל מול עיניי, היא הפסיקה ליצור קשר עין, למלמל ולהתהפך. מתינוקת שמחה וחייכנית, הפכה רני ליצור חסר אונים הניזון מהבטן, בלי יכולת להגיב לסביבתה.

כשאתה הופך להורה, אתה נשבע שבועת אמונים, שלעולם לא תוותר על פרי בטנך, שתעשה הכל מענו, עד סוף העולמות, כי כזו האהבה כלפי ילד, אהבה שחוצה גלקסיות וכוכבים, וכך עשיתי, לא ויתרתי, יצרתי קשר עם הגנטיקאים והנוירולוגים הטובים בעולם, נעזרתי בצוות רב תחומי מקצועי שסייע ולימד את רני איך ליצור קשר מחדש, איך לאכול ואיך לבטא את רצונותיה (הודות למרפאה בעיסוק מיוחדת במינה). וכך היה. רני הלכה והתחזקה, חזרה לחייך ואף למלמל, הרגשתי שאנחנו מנצחות כנגד כל הסיכויים.

 

זו הייתה שירת הברבור של רני.

שישה חודשים לאחר האבחנה, רני אושפזה בטיפול נמרץ בשל משבר נוירולוגי חריף.

היא הורדמה והונשמה, ולאחר שישה ימים היא נפטרה, והיא בת שנה וחצי ושבועיים.

רני נקברה בבית העלמין גבעת שאול שבירושלים.

שמחה שהיית

כואבת שהלכת

כתבו לנו

''תמיד תן לזולת מבלי לזכור, ותמיד קבל מבלי לשכוח''

סיוון: 0542472077

לוגו המשאלה של רני